O Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado ao redor do mundo em 28 de fevereiro. A estimativa do Ministério da Saúde é que existam, pelo menos, 13 milhões de brasileiros com essas enfermidades. Para 95% deles, não há um tratamento específico. No Senado, a preocupação em ajudar os brasileiros que sofrem com essa condição está presente em várias iniciativas – como audiências públicas, criação de subcomissões e apresentação de projetos.
A senadora Leila Barros (PDT-DF) é autora de uma dessas iniciativas. O projeto de lei 4.691/2019 torna obrigatória a notificação às autoridades sanitárias dos diagnósticos, agravos e eventos em saúde relacionados a doenças raras, devendo os estabelecimentos de saúde informar e treinar os seus profissionais quanto aos procedimentos de notificação. Aprovado no Senado em novembro de 2021, o projeto foi enviado para a análise da Câmara dos Deputados.
De acordo com a primeira senadora eleita pelo DF, manter uma base de dados atualizada é o primeiro passo para poder mensurar os custos do tratamento e quais medicamentos podem ser incorporados pelo SUS. “Somente assim, em um futuro próximo, poderemos fazer uma análise mais profunda do impacto orçamentário, e delinear políticas públicas condizentes com as necessidades da população atingida por doenças raras”, afirma a senadora do Distrito Federal.
O projeto também permite uma melhor compreensão da incidência dessas condições no país, permitindo a identificação das regiões e as populações mais afetadas. Dessa forma, o planejamento de ações e a adoção de políticas públicas que atendam às necessidades dos pacientes passam a ser mais efetivos. “A notificação compulsória também pode ajudar a melhorar o diagnóstico e o tratamento das doenças raras, uma vez que permite uma avaliação mais precisa da eficácia dos tratamentos disponíveis e da necessidade de investimentos em pesquisas para o desenvolvimento de novas terapias”, ponderou Leila.
Doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas, pelo critério adotado no Brasil. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), essas doenças são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.
Datas e dados
O Dia Mundial das Doenças Raras foi instituído em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras. O dia escolhido foi 29 de fevereiro, por ser este um dia raro no calendário. Nos anos não bissextos, a comemoração ocorre no dia 28 de fevereiro. Há cerca de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. Apenas 3% dessas doenças têm tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam sintomas. Cerca de 75% delas ocorrem em crianças e jovens. Os dados são do Ministério da Saúde. A Biblioteca Virtual em Saúde, do ministério, mantém uma lista com várias enfermidades que são consideradas doenças raras.
Com informações da Agência Senado