A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou nesta terça-feira (19) o projeto de lei (PL) que torna obrigatória a notificação de doenças raras ao Sistema Único de Saúde. O PL 4691/2019, de autoria da senadora Leila Barros (Cidadania-DF) , tem como objetivo municiar as autoridades com informações sobre essas doenças que atingem até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), existem de 6 a 8 mil tipos de doenças raras. O índice de mortalidade é alto, em algumas enfermidades 30% dos pacientes diagnosticados morrem antes dos cinco anos de idade. A insuficiência de dados sobre as doenças raras prejudica a tomada de decisão do poder públicoa, como a oferta de medicamentos.
“Sabe-se apenas quanto custa tratar um paciente, mas não sabemos qual o impacto para a rede de saúde pública se ele não for tratado adequadamente”, explica a Leila.
De acordo com a primeira senadora eleita pelo DF, manter uma base de dados atualizada é o primeiro passo para poder mensurar os custos do tratamento e quais medicamentos podem ser incorporados pelo SUS. “Somente assim, em um futuro próximo, poderemos fazer uma análise mais profunda do impacto orçamentário, e delinear políticas públicas condizentes com as necessidades da população atingida por doenças raras”, afirma a senadora do Distrito Federal.
O projeto foi relatado pelo senador Eduardo Girão (PODE-CE) que apresentou emenda para que, além dos diagnósticos, também sejam notificados os agravos e eventos em saúde relacionados às doenças raras. Se não houver recurso, o projeto seguirá para análise da Câmara dos Deputados.