Com o objetivo de obter dados epidemiológicos, a senadora Leila Barros (PSB-DF) apresentou o Projeto de Lei 4691/2019, que pretende tornar obrigatória a notificação de doenças raras no Sistema Único de Saúde. “Somente assim, em um futuro próximo, poderemos fazer uma análise mais profunda do impacto orçamentário, e delinear políticas públicas condizentes com as necessidades da população atingida por doenças raras”, afirma a senadora do Distrito Federal.
A insuficiência de dados sobre as doenças raras prejudica a tomada de decisão, por parte do poder público, acerca da oferta de medicamentos, por exemplo. “Apenas temos análise de quanto custa tratar um paciente, mas não sabemos quanto custa não tratá-lo. Dessa forma, como avaliar se uma tecnologia é custo-efetiva ou não?”, questiona Leila.
Na justificativa do projeto, a senadora destaca a importância dessa coleta compulsória de informação. “É necessário monitorar o paciente de doença rara, levantar dados a seu respeito, para, aí, sim, podermos mensurar os custos advindos da doença, os quais devem englobar não apenas medicamentos, mas custos de afastamento das atividades laborais, custos hospitalares”.
O projeto se encontra na Comissão de Assuntos Sociais do Senado Federal, aguardando o recebimento de emendas.